In mijn vorige blogs heb ik terug in de tijd gekeken om jullie zo goed mogelijk deelgenoot te maken van mijn tijd in het ziekenhuis, de weg naar de diagnose en de start van de behandelingen in het ziekenhuis. Dat er in het ziekenhuis nog geen kant-en-klaar pilletje is wat de tumor volledig doet verdwijnen weten we inmiddels. En na de boodschap 'u zult helaas niet oud worden' wil ik toch een zinnig en mooi leven blijven opbouwen...wat nu?
Met de diagnose kanker kom je in een nieuw circuit terecht. Dat is geen keuze, je hoort er gewoon direct bij. Het mooie is dat je daardoor ook in contact komt met vele lotgenoten. Soms is dat confronterend, zeker als mensen verhalen van gemiste familieleden of vrienden delen, maar meestal is contact met lotgenoten fijn, hoopvol en een feest van herkenning.
Via één van die lieve lotgenoten, die ik op dat moment nog niet eens live ontmoet had, kwam ik terecht bij Stichting Zindividu. Toen ik een kijkje nam op de website zag ik een filmpje waarin een man, genaamd Fons, vertelt dat hij in 2011 hoorde dat hij een hersentumor heeft, kwaadaardig, en volgens artsen nog maar 15 maanden te leven zou hebben. Nu, ruim 8 jaar later, voelt hij zich fitter dan ooit!! Maar…hoe dan? Hoe kan het dat hij zich, tegen alle verwachtingen van de artsen in, gezonder dan ooit voelt? Ik was, vanzelfsprekend, erg nieuwsgierig naar Fons.
Samen met Erik bracht ik Fons en zijn partner Miriam een bezoek in Hengelo. Bij hen aan de keukentafel dronken we een kop thee en vertelde Fons en Miriam wat hen 8 jaar geleden was overkomen. Voor ons zaten twee mensen waar de levensenergie vanaf spatte. Fons zag er allesbehalve ziek uit. Een buitengewoon vriendelijke en vrolijke man die er zelfs bovengemiddeld fit uit zag. Dit klopte toch niet helemaal met het beeld in mijn hoofd van iemand die ongeneeslijk ziek is. Fons en Miriam gaven ons een inkijkje in hun leven van de afgelopen jaren, hoe zij met de diagnose omgegaan zijn en welke weg Fons sindsdien bewandeld heeft. Hun ervaringen over hoe de reguliere behandeling hand in hand kunnen gaan met complementaire zorg was een bijzonder welkome eyeopener. Het was verhelderend, inspirerend maar bovenal een heel positief geluid wat we in tijden niet hadden gehoord. En niet onbelangrijk, verteld door een ervaringsdeskundige die dus al 8,5 jaar met deze diagnose leeft.
Het was verhelderend, inspirerend maar bovenal een heel positief geluid wat we in tijden niet hadden gehoord.
Miriam en Fons hielpen Erik en mij met vragen waar me mee worstelden, met concrete tips en contacten in de medische wereld die ons wellicht ook weer verder zouden kunnen helpen. Maar ook gaven ze handvatten om de complementaire zorg te kunnen gaan onderzoeken. Goede zorg stopt namelijk niet bij de deuren van het ziekenhuis waar ze geen tastbaar pilletje hebben die hersentumoren genezen. Dit bezoek heeft ervoor gezorgd dat we niet alleen twee heel fijne mensen hebben leren kennen, maar ook dat we met heel veel positieve energie vooruit durven kijken.
Met deze nieuwe handvatten zijn we aan de slag gegaan en hier zal ik in mijn volgende blogs uitgebreid op terugkomen. Maar één ding wat ik met zekerheid kan zeggen is dat het bezoek aan Stichting Zindividu een heel goede start voor ons is geweest om te gaan leven met deze diagnose in plaats van geleefd te worden door deze diagnose.
In mijn volgende blog vertel ik uitgebreid over mijn eerste bezoek aan een spraakmakende homeopaat. ‘We gaan je beter maken’ zei hij… Lees je weer mee? Liefs!
Wil je me helpen bij mijn zoektocht naar het onzichtbare pilletje? Dat kan! :-) Klik [hier] voor meer info.
Na al deze tekst over mij, vind ik het super leuk om ook even iets van jou te horen. Laat een reactie achter, ik lees ze allemaal met veel plezier!
Lieve Jane en Erik (En Coco en Daan en alle anderen)
Mooi om te lezen hoe jullie bij een ervaringsdeskundige om tafel komen en hoe waardevol is het dat je bij een net zo positief mens als jij terecht komt en leert hoe hij omgaat met deze diagnose. Dat geeft vast moed en meer energie! Ik las dit artikel en moest aan je denken. Blijf vooral bloggen en je aansluiten bij initiatieven zoals Zindividu!
https://www.qruxx.com/patientwetenschappen-en-het-belang-van-geschreven-ervaringsverhalen
Lieve Jany, hierbij een berichtje van onze kant. Wij zijn blij dat je zo sterk en optimistisch bent. Je verwoord het allemaal, ondanks de situatie, prachtig. Heeft Tilburg je toch nog wat opgeleverd.:)
Ik deel je blogs elke keer in de hoop dat er meer mensen jouw verhaal lezen en je zoektocht financieel gaan steunen.
Wat mij daarbij opvalt is dat men het moeilijk vindt om te reageren terwijl als ik een foto van onze kat Johan plaats er heel veel reacties op komen. Blijkbaar weet men niet hoe ze hierop moeten reageren. Maar sinds gisteren wordt hij eindelijk meer gedeeld en zijn er mooie reacties. Vooral over jouw schrijfstijl en wensen jouw veel sterkte toe. Ik hoop dat je…
Lieve,lieve mensen.Wat een geweldige ontmoeting hebben jullie gehad. Fantastisch gewoon.Zo is er altijd hoop en ik zal jullie financieel ook een beetje helpen, zoveel als ik kan.Met Ellen heb ik afgesproken om een dag uit te zoeken dat ik jullie een keertje kan bezoeken.Dan kan ik ook kleine Daan eens zien, wat een lekker jochie is dat.Mijn verdriet is door de blog een heel klein beetje weggeëbd, maar het zit er nog wel degelijk hoor lieverds.Ik hoop jullie gauw allemaal weer te zien.Lieve groet, ook aan Coco. Als ik zou geloven, zou ik voor jullie bidden, maar nu ga ik mediteren en hopen dat jullie nog heel lang samen hartstikke gelukkig zullen zijn.
Heel veel liefs en een dikke knuffel…