Lieve lezers, wat fijn om weer aan jullie te kunnen schrijven. Dit keer een update over mijn laatste scan en over mijn struggle met mijn medicatie.
Vorige maand ben ik weer voor controle door de MRI geweest. Goed nieuws, een stabiele scan! Oh zo fijn! Dat ik leef met kanker neemt zo’n goede scan niet weg, maar na iedere scan voel ik me opgelucht en kan de diagnose tot aan de volgende scan wat meer naar de achtergrond en is ruimte voor andere en leukere dingen.
Iemand vroeg mij laatst wat zo’n scan nou zegt of laat zien. Iedere scan vergelijken ze de foto van mijn hoofd met de voorgaande scan. Ze kijken of er veranderingen te zien zijn ten opzichte van de vorige keer. In mijn geval is er geen verandering (groei/afname) te zien is in vergelijking met voorgaande scans. Daarom spreken ze nu over een stabiele ziekte. Dat geeft geen garanties voor de toekomst, want iedere scan is weer een nieuw meetpunt, maar tot nu toe is het stabiel sinds de behandeling en daar ben ik heel erg blij mee.
Een kaarsje voor een goede gezondheid voor ieder die het nodig heeft. Zo blij als een ei na een goede uitslag.
Een tijdje geleden heb ik geschreven over mijn dilemma over mijn medicatie die ik slik voor mogelijke epilepsie. Mijn neuroloog heeft al meerdere keren aangegeven dat hij wel wil afbouwen met de medicijnen omdat dit wellicht de vermoeidheid die ik ervaar zou kunnen verminderen. Destijds heb ik ervoor gekozen om niet te gaan experimenteren met de medicatie omdat ik het gewoonweg te spannend vond. Wat als ik toch weer een epileptische aanval zou krijgen? Wat als ik een aanval krijg als ik met Daan ben? Wat als ik weer een half jaar niet mag rijden? Kortom te veel beren op de weg dus ik had dit idee even geparkeerd. Dan maar moe in plaats van leven met spanning voor een mogelijke aanval.
Moet ik er dan toch niet nog eens over nadenken?
Doordat ik drieënhalf jaar geleden door de tumor meerdere aanvallen heb gehad, kleine en een grote, heb ik een jaar niet mogen autorijden. Om weer de weg op te mogen, moet je worden gekeurd en als je een bepaalde periode aanvalsvrij bent, krijg je een rijbewijs voor twee jaar. Inmiddels zijn we gelukkig weer ruim twee jaar verder en was het tijd voor een nieuwe keuring. De keuring is bij een medisch keuringsinstituut waar, in mijn geval, een neuroloog een paar tests bij je afneemt. Dit klinkt heel uitgebreid maar dat valt reuze mee. Ze kijken voornamelijk of je coördinatie nog in orde is, wanneer je laatste aanval is geweest en of er nog andere klachten zijn waar je last van hebt. Ik besprak onder andere de vermoeidheid die ik ervaar die ik wijt aan de bestraling. De neuroloog bekeek mijn medische gegevens en vond dat ik een vrij hoge dosering had van de anti-epileptica. Ik vertelde hem dat mijn eigen arts wel wilde afbouwen maar dat ik het spannend vond en daarom voor nu had besloten dit niet te doen. Dit begreep de neuroloog maar hij wees me erop dat de vermoeidheid en de andere klachten die ik omschreef ook bijwerkingen kunnen zijn van de medicatie. Goed…dit was de tweede neuroloog die de medicatie aanwees al mogelijke veroorzaker. Moet ik er dan toch niet nog eens over nadenken?
Ik zal eerlijk toegeven dat ik me eigenlijk nooit echt heb verdiept in de medicijnen voor de epilepsie. Op de dag dat ik een grote aanval kreeg in het ziekenhuis, kreeg ik ook te horen dat er een gezwel in mijn hoofd zat waarvan ze niet wisten wat dat was. Ik was helemaal niet bezig met welk medicijn ik precies moest innemen, ik wilde geen aanval meer dus geef maar wat nodig is. Tussen de ziekenhuisopname en de start van de behandelingen zat ongeveer twee maanden.
Ik ben begonnen met een normale dosis voor de epilepsie en heb sindsdien ook geen aanval meer gehad. Maar doordat ik zo bang was voor nog zo’n aanval trok ik meteen aan de bel als ik ook maar iets voelde in mijn lijf wat niet klopte. Ook al had ik geen aanvallen meer in het begin, ik had last van tintelingen in mijn armen en benen wat werd gezien als kleine aanvalletjes. Hierdoor is in overleg de anti-epileptica meerdere keren verhoogd. Sinds de bestraling en de chemo heb ik geen klachten meer gehad die met epilepsie te maken hebben. Maar of dit komt doordat de tumor door behandeling geslonken is of omdat ik zo’n hoge dosis aan medicatie slik, weet niemand.
Na mijn bezoek aan de keuringsarts was ik toch getriggerd om me wat meer te verdiepen in de medicatie die ik slik en wat de bijwerkingen zijn. Om de meest voorkomende klachten even te noemen: verkoudheid, hoofdpijn, slaperigheid, geen eetlust, angst, vijandigheid, agressie, vergeetachtigheid, zenuwachtigheid, prikkelbaarheid, duizeligheid, tremor, evenwichtsstoornis, maagklachten, vertigo, hoest, huiduitslag, vermoeidheid. Best wel een flinke lijst! Gelukkig zijn heel veel bijwerkingen niet op mij van toepassing maar klachten die ik voorheen koppelde aan de schade door de bestraling; slecht geheugen, tremor, hoofdpijn, prikkelverwerking, zouden dus ook kunnen komen door de medicatie.
Om dit vast te stellen is mijn medicijnspiegel (ook wel bloedspiegel) gemeten. Ze nemen bloed af en kunnen zien hoeveel concentratie van ‘iets’ er in het bloed zit. Wat bleek was dat mijn medicijnspiegel veel te hoog was, en niet een beetje hoog, meer dan het dubbele van wat het hoort te zijn. Oftewel, mijn dosering is veel te hoog. Gelukkig niet schadelijk maar bij een te hoge dosering kan je nog meer last krijgen van de bijwerkingen. En dat heb ik, zoals jullie in eerdere blogs ook hebben kunnen lezen.
Aan de hand van deze uitslagen en wikken en wegen, ben ik een paar weken geleden dus alsnog gestart met het afbouwen van de medicijnen. Het zou toch wel heel fijn zijn als de bijkomende klachten minder zouden worden. Het doel is om naar een lagere dosering te gaan, niet om helemaal te stoppen dus let’s go!
Na een paar dagen met minder medicatie kreeg ik opeens last van mijn linkerarm. Ik had tintelingen en het voelde alsof er een strakke band om mijn bovenarm zat. Het is niet heel pijnlijk maar het voelt gek…en ik kende dit gevoel, dit had ik ook bij kleine aanvalletjes voor mijn behandeling…zou het toch komen doordat ik aan het afbouwen ben? Moet ik weer terug naar mijn oude dosering? Kortom: lichte paniek! Na een uurtje was het gevoel weggetrokken, toch wel
schrikken. Ik besloot het een paar dagen aan te kijken tot mijn telefonische afspraak met de neuroloog.
Daar dacht de neuroloog anders over…
Ik vertelde wat ik in mijn arm had gevoeld en dat dit volgens mij te maken zou hebben met de medicatie. Daar dacht de neuroloog anders over…want het is erg vreemd dat ik last zou hebben van mijn linkerarm terwijl de tumor in de linkerhersenhelft zit. (Links stuurt namelijk de rechterkant van het lijf aan en de rechterhersenhelft de linkerkant van het lijf) Ik was ervan overtuigd dat ik dit gevoel voorheen ook zeker in mijn linkerarm had. Echt, geen twijfel over mogelijk. Mijn dossier werd erbij gepakt en de neuroloog jawel daar stond het zwart op wit…de neuroloog had gelijk, alle keren dat ik aan de bel heb getrokken in het verleden omdat ik last had van tintelingen in mijn arm, ging het over mijn rechterarm….Oftewel wat ik voelde links had niets te maken met epilepsie of de medicatie…had ik al gezegd dat ik ook een grote bloeduitstorting in mijn linkerarm had van het infuus?
Dus…loos alarm. Sinds die ene keer ‘gekke armgevoelens’ heb ik ook geen andere gekke dingen waargenomen. Achteraf was de spanning dus helemaal niet nodig geweest maar het geeft misschien een beetje aan hoe gefocust ik ben op wat er gebeurt in mijn lijf en wat ik voel. Waar ik vroeger zo’n tinteling waarschijnlijk niet eens had opgemerkt of had afgedaan als overbelasting, koppel je nu dit soort ervaringen veel sneller aan de ziekte. Maar goed, gelukkig heb ik dus ook gewoon nog normale kwaaltjes die iedereen weleens heeft die niets met kanker te maken hebben.
Tot zover mijn status quo. De komende periode zal ik verder afbouwen met medicatie en ik ben heel erg benieuwd of ik ook verandering ga merken, zou toch fijn zijn zeg! Mocht je deze ervaring ook hebben, of iets soortgelijk dan hoor ik het heel graag.
Bedankt voor het lezen en tot de volgende blog.
Liefs Jany
Wil je me helpen bij mijn zoektocht naar het onzichtbare pilletje? Dat kan! :-) Klik [hier] voor meer info.
Na al deze tekst over mij, vind ik het super leuk om ook even iets van jou te horen. Laat een reactie achter, ik lees ze allemaal met veel plezier!