Mijn blogs schrijf ik vaak rond mijn laatste scanuitslag is mij opgevallen dus om meteen maar met de laatste update te beginnen; mijn zevende scan was stabiel. Wat ben ik blij en dankbaar dat we weer in feeststemming naar huis konden rijden vanuit Amsterdam. Alsof je iedere keer weer een examen moet afleggen waar je niet voor hebt kunnen leren maar dan erger. Gelukkig ging de aanloop naar deze scan met minder spanning gepaard dan de voorgaande scanmomenten. Graag vertel ik je daar meer over.
De meeste van jullie weten, of kunnen zich wellicht voorstellen, dat de scan voor mij telkens een spannend moment is. De spanning begint meestal al een maand voorafgaand aan de scan. Nadat de afspraakbevestiging op de mat is gevallen, kreeg ik allemaal gekke lichamelijke klachten zoals hoofdpijn, niet te herleiden pijntjes, een trekkend ooglid en waren de nachten rommelig. Niet echt bevorderend voor je gezondheid en allesbehalve gezellig. Mijn neuroloog had al meerdere keren voorgesteld om meer tijd tussen de scans te laten zodat ik minder vaak hoef te scannen en daardoor ook minder stressmomenten zou hebben. Dit keer heb ik ervoor gekozen om in plaats van drie maanden, vier maanden tussen de scan te laten. Dit is me erg goed bevallen. Ook dankzij mijn werk met de psycholoog was de spanning in de maand van de scan een stuk minder en kon ik het scanmoment veel rustiger aanvliegen dan voorheen. Wat mij hielp was om de week waarin de scan plaatsvond helemaal vrij te houden en geen afspraken te plannen die niet per se nodig zijn. Ik heb gezorgd voor leuke activiteiten die me afleiding zouden geven. Ik ben lekker met een vriendin gaan lunchen, heb lekker gewandeld met een vriend en ben lekker alleen even de stad in gegaan. Dus in plaats van met spanning uitkijken naar scan die gaat komen, kon ik uitkijken naar leuke dingen om te doen. Dit maakte het een stuk dragelijker en de scan was wat minder onderwerp van gesprek in mijn hoofd.
Het is nog steeds geen pretje om in een MRI-apparaat te liggen en de nacht daarvoor heb ik ook onrustig geslapen, maar waar ik voorheen al een maand spanning had, heeft zich dit nu beperkt tot een paar dagen. Het is en blijft confronterend en onzeker maar het beheerste dit keer niet een maand lang mijn leven. Weer een stap in het leven met een diagnose.
En als je het even niet meer weet, kan je altijd je jas nog andersom aantrekken...
Geregeld krijg ik de vraag of ik nog medicijnen gebruik zoals chemo. Dit is niet het geval. Ik heb een chemobehandeling gehad net na de diagnose in combinatie met 27 bestralingen en daarnaast gebruik homeopathische geneesmiddelen. De enige medicatie die ik vanuit de reguliere zorg slik zijn tegen epilepsie. Epilepsie komt vaak voor bij mensen die te maken hebben met een vorm van hersenkanker. Ook bij mij is de tumor aan het licht gekomen doordat ik kleine epileptische aanvallen had en één grote waarbij ik out ging. Vergelijkbaar met een aanval zoals je ze misschien kent uit films. Zelf weet ik van die laatste aanval niets omdat ik niet bij bewustzijn was, maar de kleine aanvallen staan me nog steeds bij.
Om eerlijk te zijn ben ik best wel lang angstig geweest voor nog een aanval. Sinds mijn opname in het ziekenhuis ben ik begonnen met medicatie tegen epilepsie. Mijn dosering ging in een vrij rap omhoog in omdat ik bij de kleinste tinteling in arm of been aan de bel trok uit angst voor weer een aanval. Inmiddels ben ik nu ruim twee jaar aanvalsvrij. Ik mag weer autorijden en heb ik meer vertrouwen dat ik niet snel weer een aanval zal krijgen. Ook is de tumor na de chemo en bestraling geslonken dus er is ook minder druk op bepaalde delen van de hersenen. Helaas kun je een aanval niet helemaal uitsluiten omdat er weinig nodig is om prikkeling in het hoofd te veroorzaken en in mijn hoofd zit nu eenmaal iets.
Goed, lang verhaal kort, ik ben angstig voor aanvallen, ik slik hier medicatie voor en dat gaat nu goed. Waarom dan dit verhaal? De medicatie heeft best wel wat bijwerkingen. Om er een paar te noemen; slaperigheid, sufheid, duizeligheid, zwak gevoel, wazig zien, vergeetachtigheid en moeite met concentreren. Deze bijwerkingen komen het meeste voor en vier van de zeven heb ik ook, klachten waar ik in eerdere blogs al wel eens over heb geschreven. Nu kan dit ook komen door de bestraling maar dus ook door de medicatie. De neuroloog heeft voorgesteld om te kijken of ik zou kunnen afbouwen naar een lagere dosering van de medicatie om te kijken of mijn klachten (vermoeidheid, sufheid, concentratie en geheugenproblemen) zullen verminderen. Het zou zelfs kunnen dat je helemaal zonder medicatie kan en geen aanvallen hebt of dat ik met een mindere dosis ook aanvalsvrij kan blijven.
Ik vind dit een ontzettend lastig dilemma...
Ik vind dit een ontzettend lastig dilemma. Uiteraard ben ik heel benieuwd of het invloed heeft op mijn welzijn en het zijn toch iedere dag weer medicijnen die je tot je neemt maar de medicatie geeft me ook een gevoel van veiligheid en vrijheid. De veiligheid in het niet hebben van angst voor een aanval en vrijheid doordat ik nu gewoon auto kan rijden. Ik zou namelijk zes maanden niet mogen rijden wanneer ik eventueel een aanval zou krijgen omdat ik aan het zoeken ben naar de juiste dosering.
Voor nu heb ik ervoor gekozen om de medicatie nog even zo te houden zoals het is. Het geeft mij op dit moment te veel spanning om af te bouwen maar ik weet dat het een optie is, eventueel voor de toekomst. Wellicht dat er ervaringsdeskundigen of lotgenoten zijn die dit herkennen of hier ervaring mee hebben, ik zou heel graag jullie verhaal horen.
Ook kan ik delen dat ik ga deelnemen aan een training mindfulness in het Radboud UMC. Deze training is speciaal ontwikkeld voor mensen met kanker. Ik betrap mezelf er geregeld op dat ik erg vaak in mijn gedachten verzeild kan raken. Dat is over het algemeen geen probleem, maar soms wel erg vermoeiend. Ik ervaar het soms als drukte in mijn hoofd en dan vooral op momenten dat ik even zou willen ontspannen. Nu heb ik zelf meerdere meditatie-apps geprobeerd maar daar is het ook bij gebleven. Via de psycholoog ben ik terechtgekomen bij het Radboud en ik denk dat de training die zij bieden, in de doelgroep waar het voor ontwikkeld is, goed bij mijn wensen aansluit. Het lijkt me waardevol om samen met lotgenoten deze training te volgen omdat je waarschijnlijk ook dingen herkend waar je in je dagelijks leven tegen aan kunt lopen als je te maken hebt met kanker. De training bestaat uit acht bijeenkomsten in het ziekenhuis en voor thuis krijg je huiswerk mee om te oefenen met bijvoorbeeld mediteren. Ik ben heel benieuwd. Ik houd je op de hoogte over hoe ik de training heb ervaren en wat het me heeft gebracht.
Dankjulliewel voor alle lieve berichten en interesse, doet me altijd goed! Liefs
Wil je me helpen bij mijn zoektocht naar het onzichtbare pilletje? Dat kan! :-) Klik [hier] voor meer info.
Na al deze tekst over mij, vind ik het super leuk om ook even iets van jou te horen. Laat een reactie achter, ik lees ze allemaal met veel plezier!