• White Facebook Icon
  • White Instagram Icon

Rek nr: NL79 INGB0008864204

t.n.v.:        J. C. Veldstra

o.v.v.:       Het onzichtbare pilletje

Ik ben je enorm dankbaar..!

Ben je al bekend met deze stichting?

Wil je me helpen bij mijn zoektocht?

BESTRALING & CHEMOTHERAPIE

Elke dag naar het ziekenhuis, elke dag gif als ontbijt, maar wel gratis koffie in de wachtkamer... let's do this!


Met een tas vol pillen verliet ik het ziekenhuis...

De slechte film waar we al maanden in zaten, was verder van een happy ending dan ooit...

Uit het DNA-onderzoek bleek dat er hooggradige kenmerken waren gevonden in de cellen en dat ze het daarom typeerden als een graad 4 tumor, oftewel de hoogste gradatie voor dit type hersentumor. De slechte film waar we al maanden in zaten, was verder van een happy ending dan ooit..., daar waren we gebleven.


Het heeft even geduurd, maar nu was toch echt de volledige diagnose bekend, en deze was niet gunstig. Ik kreeg te horen dat ik niet oud zou worden. Toch zou er alles op alles gezet worden om de tumor zoveel en zo lang mogelijk te remmen. Het was tijd voor een actieplan, of zoals de artsen dit noemen, een behandelplan. Er zijn uiteraard protocollen die gevolgd moeten worden bij deze diagnose, maar per individu en per tumor wordt gekeken wat nodig is en wat kan. Omdat aan de hand van het DNA-onderzoek was vastgesteld dat er ook hooggradige kenmerken waren, hoorde daar een behandeling bij waarbij groot geschut werd ingezet. Dit betekende dat ik zou beginnen met radiotherapie (bestraling) en dat gelijktijdig de eerste ronde chemotherapie zou starten.


Vooraf werden we ingelicht over alle mogelijke bijwerkingen van de chemo: misselijkheid, vermoeidheid, verminderde weerstand, obstipatie en dufheid. De bijwerkingen en eventueel blijvende schade van de bestralingen konden zijn: vermoeidheid, hoofdpijn, meer kans op epilepsie, droge ogen, haaruitval, niet meer kunnen multitasken, concentratieproblemen, problemen in de hormoonhuishouding, gehoorschade, minder goed functioneren van zowel korte als lange termijn geheugen. Goed…een hele mond vol maar veel tijd om er bij stil te staan was er niet. Er moest zo snel mogelijk worden gestart met behandelen, we waren immers al 3 maanden verder zonder dat er behandeld werd.


Voordat de bestraling kon beginnen, werden er nog diverse scans gemaakt om de radiotherapeut het meest actuele beeld te geven van de tumor en om zo goed de stralingsdosis te kunnen bepalen. Vooraf kreeg ik een eigen masker aangemeten. Dit masker bedekte mijn hele gezicht en schouders en zorgde ervoor dat ik steeds in precies dezelfde houding op een tafel gelegd kon worden en niet meer zou bewegen. Ook tekenden laboranten op dit masker precies af hoe ik moest liggen onder het bestralingsapparaat. Ik zou zevenentwintig keer worden bestraald. Dit betekende dat ik ruim vijf weken lang, iedere dag naar het ziekenhuis moest. Ik ben dus maar een strippenkaart gaan halen bij het restaurant. Die gratis thee zou ik snel bij elkaar gespaard hebben..!

Ik zou 27 keer worden bestraald. Dit betekende dat ik ruim 5 weken lang, iedere dag naar het ziekenhuis moest.
Mijn persoonlijke bestralingsmasker

De chemo kon toegediend worden in tabletvorm en dit kon gelukkig gewoon thuis. Heel fijn, geen vervelend infuus dus, gewoon een pilletje gif als ontbijt was aardig te overzien. Toch beslaat het slikken van de chemo een groot deel van je ochtendritueel. Ik startte ’s ochtends eerst met het nemen van een medicijn tegen misselijkheid. Een uur later nam ik de chemotabletten in en weer een uur later nam ik antibiotica en mijn ‘normale’ anti-epileptica. Na dit pillenontbijt mocht ik dan eindelijk echt ontbijten, maar dan zat ik vaak al in de taxi op weg naar het ziekenhuis voor mijn bestraling.


De artsen hadden gewaarschuwd dat de bestraling op zichzelf niet zo vervelend was, maar de psychische belasting om iedere dag naar het ziekenhuis te gaan, en daardoor de confrontatie met het ziek zijn, wel. Ik was vooral blij dat er na maanden van onzekerheid eindelijk wat gedaan zou worden dus het kon mij eigenlijk niet snel genoeg beginnen, en ook de bijwerkingen nam ik graag op de koop toe. Al zouden ze m’n been moeten afhakken, zolang die kanker maar gestopt kan worden en ik een beter perspectief op mijn tijd met Erik, Coco en Daan kan krijgen, heb ik er alles voor over.


Ik hoefde gelukkig niet zelf naar het ziekenhuis te rijden, fietsen of bussen. Iedere dag werd ik thuis opgehaald met de taxi. Meestal zaten er geen andere patiënten in de taxi en dat was eigenlijk wel relaxed. Het is een minuut of tien rijden en de meeste chauffeurs, echte ras Amsterdammers, kletsten met gemak de hele rit vol over koetjes en kalfjes. Na een paar weken zo heen en weer te worden gereden naar het ziekenhuis viel me op dat chauffeurs nooit vroegen waarom je naar het ziekenhuis moest. Dit vond ik wel opvallend omdat het mij zo’n goede openingszin leek voor een gesprek. Tot het me één keer wel gevraagd werd…door de enige vrouwelijke chauffeur die ik in de taxi trof…maar goed. Nadat ik in het kort had verteld waarom ik in het ziekenhuis moest zijn, haakte zij hierop in en begon te vertellen over haar zojuist aan kanker overleden moeder. Eén weetje over mensen met de diagnose kanker: die knappen niet op van een verhaal over iemand anders met kanker die daar ook nog aan overleden is…Dus vanaf die dag kon ik het heel erg waarderen wanneer chauffeurs lekker over het weer kletsten, over de nieuwe features van hun taxi, of gewoon heerlijk stil achter het stuur zaten en je veilig en wel afleverde bij het ziekenhuis.


Dagelijks meldde ik me op de afdeling radiologie. Iedereen die bestraald wordt, krijgt een toestel toegewezen waar je de hele behandeling door bestraald wordt. Voor mij was dit toestel C. Je krijgt een kaart mee en zodra je er bent, scan je jouw kaart zodat de laboranten weten dat je er bent. In de wachtkamer hangt een sfeer van herkenning. Iedereen die daar zit te wachten weet dat je daar niet voor je plezier komt. Iedereen zit in het hetzelfde schuitje en daardoor ontstaat verbroedering. Men groet elkaar hartelijk zodra je binnenkomt en wenst elkaar bij het weggaan een fijne dag toe. Het is troostend om te weten dat je niet de enige bent die slecht nieuws heeft gekregen en dat er helaas veel meer mensen zijn die met een vorm van kanker te dealen hebben. Er ligt een puzzel op tafel die gezamenlijk gemaakt wordt en elke dag weer een stukje verder gelegd is. Daar heb ik zelf alleen weinig aan bijgedragen. Ik hoefde namelijk nooit alleen naar de bestraling te gaan. Steeds werd ik vergezeld en voorzien van gezelligheid door Erik, Coco, familie of hele lieve vriendinnen. Ik maakte er altijd een uitje van, lekker met thee of een gezond broodje in het restaurant. Ik voel me gezegend met al die lieve mensen om me heen en die strippenkaart kon maar beter goed besteed worden.



Er zijn vaste procedures voorafgaand aan iedere bestraling. Je wordt opgehaald uit de wachtkamer, in de kleedkamer trek je je vest of trui uit, dan word je aan de andere kant opgehaald en loop je mee door een lange sluis richting het bestralingsapparaat. Die lange sluis is nodig omdat de straling zo sterk is dat de ‘control-room’ er echt even vandaan geplaatst is. Je moet dan gaan liggen op een tafel en krijgt vervolgens je masker op dat hieraan vastgeklikt wordt. Aan het begin vond ik dit niet heel prettig, sowieso de aanblik niet, maar sinds de epilepsie vond ik het ook niet meer zo fijn om lang stil te moeten liggen en het idee te hebben dat ik niet weg kon. De laboranten legden de eerste keren goed uit wat er zou gaan gebeuren. Aan de hand van de lijnen op het masker kunnen ze je in de juiste positie leggen. Vervolgens gaan zij weg, maken ze vanuit een andere kamer nog twee controlefoto’s en dan bewegen ze op afstand de tafel waar je op ligt nog een aantal millimeters zodat je exact ligt zoals in het behandelplan staat. Het bestralingsapparaat, wat trouwens gigantisch is, draait twee volledige rondjes om de tafel en dan zit de bestraling er voor die dag al weer op.


Tijdens de bestraling zelf kan je niet zoveel doen. Alleen zorgen dat je heel stil blijft liggen, maar dat doe je wel wanneer je weet dat ze de hoogst mogelijke dosis straling op je hersenen afvuren. Na een aantal keer bestralen, was ik bekend met de procedure en begon in me tijdens de bestraling te visualiseren hoe die stralen de tumor aan het aanvallen waren. Een kleine Star Wars film speelde zich af in mijn hoofd en ik kan je zeggen…naar verloop van tijd ging de tumor er steeds slechter uitzien maar hier kom ik bij een latere blog nog op terug.


De laboranten die mij dagelijks begeleidde, waren lief en zorgzaam en zorgden ervoor dat je altijd weer met een goed gevoel wegging uit het ziekenhuis. Ik voelde me in goede handen en ze behandelde me als mens in plaats van de zoveelste patiënt die ze onder de machine hebben liggen die dag. Hier ben ik hen heel dankbaar voor want dit heeft ervoor gezorgd dat die zevenentwintig bestralingen in ruim vijf weken voorbijvlogen. Dat was een traktatie waard op de laatste dag. En ik werd zelf ook nog getrakteerd met dit mooie shirt, het eerste shirt van Stichting Cherries on Top waar we achter de schermen druk mee bezig zijn.



Ik had minimaal last van de bijwerkingen dacht ik, maar na 3 weken begon mijn haar uit te vallen. Mijn radiotherapeut had gezegd dat ik het overgrote deel van mijn haar zou verliezen. Het begon met kleine plukken maar al snel lag mijn hoofdkussen vol met haren. Het klopt dat ik een deel van mijn haar ben verloren, maar gelukkig alleen een band rondom mijn hoofd ter hoogte van mijn oor. Het haar boven- en onderop is gelukkig blijven zitten waardoor ik het bij slim opsteken goed weet te verhullen. De pruik die ik vooraf heb aangeschaft heb ik daardoor tot nu toe nog niet nodig gehad. Mocht hij de rest van het jaar niet nodig zijn dan doneer ik hem graag aan Stichting Hair4Her.


De pruik die ik vooraf heb aangeschaft heb ik tot nu toe nog niet nodig gehad. Mocht hij de rest van het jaar niet nodig zijn dan doneer ik hem graag aan Stichting Hair4Her.

De bestralingseffecten zijn nu helaas wel merkbaar in mijn dagelijks leven. Tijdens de behandeling viel het mee maar de weken na de bestraling en ook nu nog merk ik wel veranderingen. Multitasken gaat niet meer zo goed als voorheen, dus één taak of vraag tegelijk is beter. Daarnaast kan ik niet meer zoveel activiteiten op een dag doen als voorheen. Ik heb meer rust nodig en ik moet zorgen voor regelmaat in de dagen. Plannen, was altijd een sterke kant van me, maar nu doet Coco dat voor mij. Ze maakt heel lief een dagindeling voor me waar ik me braaf aan houd, en dan gaat het goed. Erik neemt me al het regelwerk uit handen omtrent het ziekenhuis, arbo-arts, second opinions, berichten in de mail, soms zelfs telefoon, therapieën, etcetera, kortom, alles waar je als patiënt niet mee bezig wil en kan zijn. De vraag of die functies weer helemaal terugkomen of dat dit blijvende schade van de bestraling is, dat is niet met zekerheid te zeggen. Dat is afwachten. Maar inmiddels heb ik wel geleerd dat twee dingen tegelijk doen, misschien voor niemand heel erg goed is en voor nu hebben we goede oplossingen bedacht om een fijne dag te hebben.


Van de chemo heb ik niet veel last gehad gelukkig. Misschien wat meer vermoeid dan normaal maar dat kan ook van de bestraling komen. Een goed vooruitzicht voor de kuren die nog gaan komen. Vanaf april ’19 start de reeks van zes chemokuren. De dosis wordt dan verdubbeld, duurt vijf dagen en worden gevolgd door drie weken rust. De eerste van de zes kuren zit er inmiddels op en die is zo ver ik nu kan zeggen, heel goed verlopen. Geen last gehad van bijwerkingen dus dat stemt heel positief voor de volgende vijf. Let’s hit it! Ik ga heel hard zorgen dat de tumor hier veel slechter uitkomt dan ikzelf. Jullie steun, aanmoedigingen, lieve woorden en hulp maakt voor mij hier al het verschil. Daarom wil ik nogmaals zeggen, dankjewel! Dankjewel voor al de mooie warme reacties, knuffels, kaarten en ook bijzondere financiële hulp om dit traject voort te kunnen blijven zetten.

In mijn volgende bericht gaat het wat mij betreft wat leuker worden. Dan gaat de zoektocht naar het onzichtbare pilletje namelijk echt beginnen, en vertel ik over mijn kennismaking met Stichting Zindividu. Lees je weer mee? Liefs!


Wil je me helpen bij mijn zoektocht naar het onzichtbare pilletje? Dat kan! :-) Klik [hier] voor meer info.


Na al deze tekst over mij, vind ik het super leuk om ook even iets van jou te horen. Laat een reactie achter, ik lees ze allemaal met veel plezier!

2 reacties