Van het OLVG-Oost, naar OLVG-West, naar het VUmc, ik zag in een paar weken meer ziekenhuizen van binnen dan me lief was. Eén voordeel... ik heb wekenlang niet hoeven koken! Maar eerst...
...wil ik jullie enorm bedanken voor de warme, lieve en overweldigende response op 'Mijn zoektocht naar het onzichtbare pilletje' en de eerste blog die ik geplaatst heb. Het geeft me vleugels hoeveel mooie reacties ik heb mogen ontvangen, hoeveel van jullie zich geabonneerd hebben op deze blog, en hoeveel steun ik zelfs ontvangen heb ter ondersteuning van mijn zoektocht. Zo ontzettend fijn, dankjulliewel! Met deze steun kan ik mijn zoektocht vol vertrouwen voortzetten en met jullie blijven delen via deze blog. Dank, lieve familie, vrienden, bekenden, en zelfs bekenden van vrienden van familie. Ik word er stil van. Gelukkig kan ik in deze stilte mijn volgende verhaal met jullie delen.
Dank, lieve familie, vrienden, bekenden, en zelfs bekenden van vrienden van familie. Ik word er stil van.
“Aan de hand van de scans kunnen we vaststellen dat er een gezwel in uw hersenen zichtbaar is. We weten niet wat er zit. Hier gaan we achter komen, maar dit gaat even duren, we hopen binnen enkele weken, maar het zouden ook maanden kunnen worden…..” Bij deze boodschap van de artsen waren we gebleven...
Een directe ziekenhuisopname volgde. Ik kreeg een flinke dosis medicijnen via een infuus tegen de epilepsie en de artsen zijn me gaan onderzoeken op drie verschillende ziektes. Het kon mogelijk herpes zijn, een zeldzame auto-immuunziekte of ook, maar dat leek onwaarschijnlijk, gezien de locatie van het gezwel in mijn hersenen en het feit dat het niet oplichtte op de scans, kanker. Met die drie scenario’s klinkt herpes toch best aantrekkelijk. Ik had geen idee dat mensen dit ook in hun hoofd kunnen hebben, maar ach, zoiets raars zal mij wel weer gebeuren. Er werd meerdere keren per dag bloed afgenomen om ook andere ziektes uit te kunnen sluiten en in totaal werden er 3 ruggenprikken uitgevoerd om hersenvocht af te tappen, geen pretje. Al snel bleek dat het geen herpes was… helaas… alle andere uitslagen zouden minimaal een week op zich laten wachten. Geduld hebben dus.
Met die drie scenario’s, klinkt herpes toch best aantrekkelijk.
Tijdens de eerste dagen in het ziekenhuis werd ik een beetje geleefd. Ik kon ieder moment opgehaald worden voor een onderzoek, er kon elk moment een arts binnenkomen met goed of slecht nieuws, weer iemand die bloed kwam tappen of de eetkar kwam langs en daar wilde je natuurlijk ook graag voor op je kamer liggen. Gelukkig had ik een privékamer toegewezen gekregen zodat Daan en Coco ook buiten de bezoekuren langs konden komen. Erik verbleef de gehele tijd bij mij in het ziekenhuis, ook 's nachts. Dat maakte het allemaal iets dragelijker, want het contrast van een kraamfeest naar deze situatie kon bijna niet groter zijn.
Het ziekenhuis is geen fijne plekken om te zijn voor de meeste mensen. Om er in te moeten liggen al helemaal niet. Dat komt denk ik met name door het ontbreken van persoonlijke spulletjes. De kamers zijn nogal kaal, terwijl je er wel de hele dag in doorbrengt. Om te zorgen dat we de kale kamer konden versieren met vrolijke kaarten deed Erik een oproep om 'stukjes behang' op te sturen. Hier werd door zoveel mensen gehoor gegeven dat er meerdere malen per dag een verpleger stapels enveloppen kwam brengen. Naast lieve kaarten kwamen er ballonnen, sokken, knuffels, verzorgingsproducten, chocolade en bloemen. Van familie, vrienden, (oud) collega’s, vrienden van vrienden en verre kennissen. Voordat ik het wist, keek ik vanuit mijn bed naar een bomvolle muur met vrolijkheid. Dit heeft me ontzettend veel goed gedaan tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis. Het maakte me vrolijk, ik voelde me geliefd en heel praktisch gaf het me naast een mooi uitzicht ook nog wat te doen overdag. Dus mocht je je ooit afvragen hoe je iets voor iemand in het ziekenhuis of voor iemand die ziek is kan betekenen, een kaartje met een dikke kus erop maakt echt een wereld van verschil.
Het wachten op uitslagen duurde lang. En de uitslagen die binnen kwamen waren negatief. Eigenlijk positief dus, er bleek niets mis te zijn met mijn bloed, hersenvocht en organen (ik zou in ieder geval een goede donor zijn grapten we zelf) maar dit bracht de artsen niet dichterbij een diagnose. Na 2,5 week ziekenhuis werden we naar huis gestuurd met een doorverwijzing naar het AMC om een biopt te laten nemen van het gezwel dat er toch echt in mijn hoofd zat.
Naar huis gaan vond ik best wel spannend. Na de grote epileptische aanval in het ziekenhuis had ik medicatie gekregen om de epilepsie te onderdrukken. Ook al had ik geen grote aanval meer gehad, af en toe voelde ik wel gekke tintelingen in mijn rechterarm en ik had angsten bij het in slaap vallen omdat de aanvallen dan het meest voorkwamen. Binnen de muren van het ziekenhuis voelde ik me veilig, maar hoe zou dit zijn als ik weer thuis was?
Gelukkig verdween dat gevoel snel, want het was eigenlijk heerlijk om na zo’n gekke tijd weer als gezin thuis te kunnen zijn. De slechte film waar we in zaten verdween wat naar de achtergrond en Daan zorgde voor heerlijke afleiding. Een paar dagen na thuiskomst ontving ik een brief van het AMC dat ze mijn dossier hadden doorgestuurd naar het VUmc omdat ze een laaggradig glioom vermoedde. We waren verbaasd dat na 2,5 week ziekenhuis een ander ziekenhuis naar de scans keek en op basis daarvan al een duidelijk vermoeden had. We besloten laaggradig glioom maar even niet te googelen en de afspraak in het VUmc gewoon af te wachten. Laaggradig... dat klonk zonder te weten wat het was niet heel ernstig.
Laaggradig... dat klonk zonder te weten wat het was niet heel ernstig.
Op 10 december ’18 moesten we ons melden bij het VUmc in Amsterdam. We hadden een brief ontvangen waarin stond dat we op afdeling W4 moesten zijn. Eenmaal in de lift... bleek afdeling W4 het hersentumorencentrum. Dat is een knopje in de lift waarop je ook liever niet wilt drukken. De slechte film waar we in zaten, ging weer verder.
Tijdens dit bezoek aan de neuroloog werd ons duidelijk gemaakt dat ook hij een laaggradig glioom vermoedde. Een laaggradig glioom bleek een vorm van kanker in het zenuwstelsel wat langzaam groeit en waar op dit moment in de medische wereld nog geen medicijn voor is. Het lastige van dit type tumor is dat de kankercellen tussen de gezonde cellen door groeien waardoor je het ook moeilijk operatief kan verwijderen. Doordat er geen medicijn is dat de tumor helemaal weg kan halen, komt het altijd weer terug, oftewel met deze diagnose ben je ongeneeslijk ziek. De neuroloog was vrij zeker van zijn zaak, maar er was een biopt nodig om elke andere mogelijkheid uit te sluiten. Die operatie zou nu snel gaan plaatsvinden.
Daar stonden we dan. Een afspraak van hooguit 20 minuten zette onze wereld totaal op z’n kop. Het leven zou nooit meer zijn zoals het was. Zo snel mogelijk wilden we weg, weg van die afdeling, weg van het ziekenhuis, weg om gewoon een potje te kunnen janken in de auto.
Net van de eerste schrik bekomen, volgde de operatie waarbij een biopt werd genomen van mijn hersenen en de tumor. Gelukkig valt een biopt in de categorie kleine ingrepen. Zelf had ik dan ook het volste vertrouwen in de chirurgen en kan niet ontkennen dat ik best verlangde naar een narcose. Ik was nog nooit eerder onder het mes geweest, maar het leek me best aantrekkelijk om even een paar uur van de wereld te zijn om na al die weken onrust weer eens te slapen.
Ik was nog nooit eerder onder het mes geweest, maar het leek me best aantrekkelijk om even een paar uur van de wereld te zijn om na al die weken onrust weer eens te slapen.
De operatie verliep voorspoedig en de chirurgen hadden genoeg weefsel kunnen verzamelen. Dit was eindelijk een succesvol onderdeel van de slechte film te noemen. Na één nacht ziekenhuis mocht ik zelfs al naar huis en was het wachten op de uitslagen.
Dit wachten duurde lang…erg lang. Wat ik nooit heb geweten, voor ik zelf in dit circuit terechtkwam, is dat er in de weekenden en op feestdagen heel weinig gebeurt in ziekenhuizen. De verpleging verzorgt uiteraard de patiënten die er liggen en er zijn dienstdoende artsen aanwezig die je op kan roepen in het geval van nood. Als je in kritieke toestand wordt binnengebracht kan er ook nog wel geopereerd worden, maar alles dat kan wachten tot maandag, wacht tot maandag.
We maakten het beste van de feestdagen. Daan in zijn beste pak en wij met ons beste humeur naar familie. Het was heerlijk om alles even te kunnen pauzeren. Soms was het wel zoeken naar waar we het over konden hebben, maar gelukkig zijn de families groot en droeg iedereen een steentje bij om het fijn te hebben samen en het vooral geen kerst vol kanker te laten zijn.
Ook in het ziekenhuis hebben we feestdagen gehad. We bedachten dat Daan misschien wel het nieuwe gezicht van Zwitsal kon worden. Bij nader inzien zagen we toch dat hij wellicht een andere roeping had... Gelukkig was hij wel heel blij met zijn tweede cadeautje.
Na de feestdagen werd ik opgeroepen door de neurochirurg. De uitslag was binnen zo werd gezegd. We namen plaats in zijn kantoor en doordat ook de oncologisch verpleegkundige aansloot, wist ik dat het foute boel was. Nog niet de volledige uitslag was binnen maar een gedeelte wel en om ons niet langer te laten wachten, wilden de artsen dit toch nu al met ons delen.
Het microscopisch beeld liet zien dat het inderdaad ging om een laaggradig glioom. Shit... kanker dus. De uitslag die nog zou volgen was het DNA-onderzoek. Dit zou nog invloed kunnen hebben op de gradering van de tumor, maar het beeld leek wel exact op een laaggradig glioom.
Shit... kanker dus.
Het DNA-onderzoek zou nog wat meer kunnen zeggen over hoe de behandeling zou worden ingezet, bestralen en dan chemo of bestralen en chemo tegelijk. Ook al hadden we rekening gehouden met deze uitslag, het is toch erg confronterend wanneer iemand in een witte jas je verteld dat deze diagnose 'ernstig levensverkortend' is, en er op dit moment nog geen medicijn is uitgevonden dat je kan genezen. De behandelplannen zouden worden uitgewerkt en zodra er meer nieuws was over het DNA-onderzoek dan zouden we dat horen.
Nieuwjaar hebben we een beetje aan ons voorbij laten gaan. We zijn vroeg naar bed gegaan en om twaalf uur hebben we vanuit het raam wat vuurwerk bekeken. Prachtig trouwens, we hadden het veel vaker thuis moeten vieren. We wensten elkaar een gelukkig nieuwjaar & en vooral een gezond 2019…
De uitslag die nog zou komen, baarde me niet veel zorgen. Er werd al weken gesproken over een laaggradig glioom, niet lekker, maar ja…het was het gunstigste type glioom dat je kon hebben dus als 't kanker is, dan maar die. Tussentijds had ik af en toe telefonisch contact met de neuroloog over mijn anti-epileptica medicijnen. De grote aanvallen waren uitgebleven maar af en toe had ik nog kleine verschijnselen dus de dosering werd opgehoogd en telefonisch bespraken we daarna steeds hoe het ging. Ik vroeg de arts of zij al zicht had op de uitslag van het DNA-onderzoek. Ze vertelde me dat de patholoog er druk mee bezig was maar door de feestdagen had dit ook vertraging opgelopen. Ze vroeg me daarom of ze me mocht bellen als de uitslag er was na het artsenoverleg, of dat ik liever naar het ziekenhuis wilde komen. Omdat ik in het ziekenhuis vooralsnog ook niet echt goed nieuws had ontvangen, zei ik haar dat ze me gewoon thuis mocht bellen.
Op 21 januari, 3 maanden na de grote epileptische aanval in het ziekenhuis, belde dezelfde arts me ‘s avonds op. Ze begon het gesprek met: “Ik heb geen goed nieuws..." Uit het DNA-onderzoek bleek dat er hooggradige kenmerken waren gevonden in de cellen en dat ze het daarom typeerden als een graad 4 tumor, oftewel de hoogste gradatie voor dit type hersentumor.
De slechte film waar we al maanden in zaten, was verder van een happy ending dan ooit...
Ze begon het gesprek met: “Ik heb geen goed nieuws..."
In mijn volgende blog vertel ik je hoe de behandeling van bestraling met chemotherapie die volgde eruit zag. Elke dag naar het ziekenhuis, leuke en minder leuke gesprekken met taxichauffeurs, maar ook wat voor impact deze behandelingen hebben gehad op mijn lichaam en hersenen. Abonneer je onderaan deze pagina om geen update te hoeven missen.
Wil je me helpen bij mijn zoektocht naar het onzichtbare pilletje? Dat kan! :-) Klik [hier] voor meer info.
Na al deze tekst over mij, vind ik het super leuk om ook even iets van jou te horen. Laat een reactie achter, ik lees ze allemaal met veel plezier!